In der Klinik

Letzte Woche war es soweit: Sam musste das erste Mal zwei Nächte in der Klinik verbringen. Es ist eine Sache, nicht schlafen zu können, weil Sam unruhig ist, Anfälle hat, Laufdrang hat, ... Es ist nochmal etwas ganz Anderes, wenn man das erste Mal die Verantwortung in andere Hände gibt. 

 

Wie wird es ihm dort gehen? Hat er Stress ohne mich? Hat er Angst? Was machen sie genau? Hat er Anfälle? Tausende Fragen gehen durch den Kopf. Schlafen? Endlich mal entspannt schlafen, weil nichts passieren kann? Irgendwie geht das nicht. Weil Sam fehlt. Auch Dori ist nicht so ganz entspannt.

 

Wie kam es dazu: Die Anfälle wollten einfach nicht aufhören. Bei der schlimmen Serie 5 Wochen zuvor hatten wir es mit einer leichten Sedierung noch in den Griff bekommen. Dieses Mal schlief er Vormittags schon 2 Stunden am Tropf hängend beim Tierarzt in der Praxis, ich auf dem Boden daneben, von den Tierarzthelferinnen mit Keksen versorgt. Aber dann am frühen Abend der Rückschlag: Doch wieder ein Anfall. Nicht noch so eine Nacht ... Also ab in die Klinik. Auf der Fahrt noch drei weitere Anfälle, inzwischen waren wir bei 15 Anfällen angelangt in dieser Serie. Ich fahre mit noch mit krampfendem Hund auf den Parkplatz der Klinik. Er hat Fieber und ist noch völlig weggetreten, aber bis die Ärztin kommt, ist er schon wieder dabei, das Behandlungszimmer zu untersuchen. Wo nimmt er nur die Kraft her? Ich bewundere meinen Hund! 

 

Das Gespräch mit der Tierärztin ist schwierig. Was sollen wir tun? Nach langem hin und her lasse ich ihn schließlich da. Die Angst, dass weitere Anfälle kommen, überwiegt doch. Er kommt an den Phenobarbital-Tropf und kann schlafen. Bis am nächsten Mittag und dann, kurz bevor sie mich anrufen wollen, hat er wieder zwei Anfälle. Also noch eine Nacht. Aber er ist brav in der Klinik und ruhig, nicht verängstigt und auf der Suche nach mir. Gut. Hm. Doch, natürlich, es ist gut! Und schließlich ist auch Ruhe und am folgenden Tag kann ich ihn wieder mit nach Hause nehmen. 

 

Er hat vor allem Angst, die Treppen sind schwierig, Dori riecht aber gut und mich erkennt er auch, er vertraut mir, ich alleine darf an ihn ran. Alles andere will er nicht. Vor Bekannten rennt er weg. Die sind beleidigt. Sein Gehirn ist durcheinander, von Drogen zugedreht, er erkennt euch nicht. Naja. Gut. Aber einmal könnte man ihn doch kurz streicheln ... Nein. Er will das nicht. 

 

Jeden Tag geht es ein klein wenig aufwärts. Die erste Nacht schläft er, die zweite Nacht läuft er, die dritte Nacht fiept er - und dann ist er wieder da, mein Sam. Und lässt sich auch wieder streicheln. Und rennt die Treppe wieder hoch und runter. Und erinnert sich wieder, dass man Geschäfte draußen macht oder, wenn man sie vergessen hat, Sabine zeigt, dass man raus muss. Und wenn sie gerade etwas schwer von Begriff ist, muss man deutlich werden. 

 

 

Wie schnell er sich erholt hat! Mein tapferer Sam! Die Neurologin meinte, das Gute, was wir mitnehmen können, sei doch, dass er in der Klinik gut zurecht kommen würde. Wegen mir muss er da trotzdem nicht mehr hin ... und Sam stimmt mir zu. ;-) Und Dori auch. Sie vermisst ihn ja auch, auch wenn er sie manchmal echt nervt... 

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Erholungszeit

3 Wochen! Und das nicht teuer erkämpft mit einem neuen Medikament, auf das Sam mit Koma, verschobener Verdauung oder einer wackligen Hinterhand und Neigung zu Beulen am Kopf reagiert, sondern einfach so. Oder einfach, weil das "böse" Kaliumbromid raus ist, eine Entgiftung den Darm entlastet und hoffentlich wieder aufbaut - und vielleicht auch wegen der Vitamin-B12-Spritzen und der Akupunktur oder wegen allem oder weil es der Epi einfach zu heiß ist gerade? Ich weiß es nicht und es ist mir letztlich auch egal. Es ist einfach nur schön und wie genießen die ruhige Zeit. Wer weiß, wie lange sie dauert.

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Das Elend mit der Medizin

Auf dem Gang gestern sprach mich jemand an: "Das ist ja schön, er ist ja langsam, aber er geht doch tapfer Schritt für Schritt mit. Wie alt ist er denn?" Die Frage kenne ich, ich habe sie in den letzten Wochen zigfach zu hören bekommen. Auf meine Antwort "3 Jahre." ist auch die Reaktion immer dieselbe: Der Mund steht offen, sie wissen nicht, was sie sagen sollen. Ich auch nicht.


"Er ist krank.", sage ich dann, "Er bekommt Medizin, die macht ihn müde." "Das tut mir leid. Was hat er denn?" "Epilepsie." Und dann, überraschenderweise, kommt fast immer eine der folgenden Antworten:

  • Oh je, das kenne ich, mein verstorbener Hund hatte das auch.
  • Oh je, ich kenne auch einen Hund, der das hat.
  • Jemand in der Familie (oder der Mensch selbst) hatte auch schon einmal einen oder mehrere Anfälle.

Am meisten berührt hat mich die Dame, die sah, wie Sam nicht aufstehen wollte. Er war müde und die Hinterhand schwach. So kamen wir ins Gespräch, das ablief wie oben beschrieben. Ihre Antwort war "Meine Schäferhündin hatte das auch. Sie ist mit vier Jahren daran gestorben." und man hörte und spürte den Schmerz, der noch immer da war. Dennoch erkundigte sie sich nach Sam, erzählte ihre Geschichte mit Tränen in den Augen. Und Sam stand dann schließlich auf und wir gingen weiter und sie wünschte Sam von Herzen alles Gute und dass wir noch einen Weg finden.


Aber ich schweife ab, darum geht es mir in diesem Artikel ja gar nicht, das ist ein Thema für sich. Hier soll es um den Grund für Sams Müdigkeit gehen: Das neue Medikament. Seit drei Wochen bekommt er Libromide (Kaliumbromid). Ich habe mich so lange dagegen gesperrt und schließlich zugestimmt, es zu versuchen. Seit drei Wochen bekommt er Morgens und Abends eine kleine, unscheinbare Tablette ins Futter. Ich musste die Futterzeiten umstellen, denn zu Beginn gab ich sie ihm nur mit wenig Futter und er hatte sofort Magenprobleme. Jetzt geht es besser. Meistens. Aber er mutiert immer mehr zu dem Hund in Loriots "Pappa ante Portas". Sein Gang ist wie der eines Zombies, abgehakt, unrund, und er läuft oft wie auf Eierschalen. Wenn wir stehenbleiben, legt er sich hin und nicht immer will er dann wieder aufstehen.


Er ist drei Jahre alt. Seine Geschwister toben wie die Wilden. Sam ... er nimmt noch nicht einmal mehr Anteil an den Tobereien. Vorher stand er wenigstens da und verfolgte die wilden Jagden und rannte manchmal ein paar Meter mit. Jetzt legt er sich hin, froh über die Pause. Es bricht mir das Herz.


Eine Serie hatte er letzte Woche. Eine schlimme, immer und immer wieder rannte er panisch durch die Wohnung. Ich weiß, das ist zu früh, so schnell sprechen die Libromide nicht an, aber selbst wenn die Anfälle weniger werden sollten - ist das ein Preis, den man zu zahlen bereit ist? Was ist schlimmer für den Hund? Und was ist einfach nur schlimmer für mich und damit eigentlich nicht relevant? Wie  soll ich das wissen und wann erkläre ich das Experiment für beendet und vor allem: Was mache ich dann?


Die Meinung der Ärzte kenne ich. Sie ist für mich nicht akzeptabel, denn ich habe einen gesunden, jungen Hund, der viel Lebensfreude hat, wenn man es ihm ermöglicht. Nur ist er eben ab und an in den Fängen eines Monsters. Davon erholt er sich aber schneller als ich. Und doch kann jeder Anfall der letzte sein, das ist mir schon bewusst, aber ist es nicht gerade darum umso wichtiger, ihm die Zeit, die er hat, so "lebendig" wie möglich zu verbringen?


So gehe ich mit allen Hoffnungen, Zweifeln und Überlegungen in die Woche 4. Wenn sich nichts bessert, muss ich eine Entscheidung treffen. So geht es nicht weiter.

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Vollmond

Es ist wieder soweit ... Vollmondzeit ist Anfallszeit. Das glaubt ihr nicht? Am Anfang war ich auch sehr skeptisch, aber inzwischen bin ich überzeugt, dass sich die berichteten Anfälle in den Facebook-Gruppen während des Vollmonds häufen. Ich weigere mich für Sam eine Auswertung diesbezüglich zu machen, weil ich nicht will, dass er meine Unruhe spürt und das dann am Ende der Auslöser ist und gar nicht der Vollmond. Außerdem reicht es doch schon, dass das Wetter so verrückt spielt. Auch ein möglicher Anfallsauslöser. Steigender Luftdruck, fallender Luftdruck, Sturmtiefs, instabile Wetterlagen ...


Ihr glaubt, das ist alles gesponnen? Fragt mal Menschen mit Migräne, ob sie das auch für gesponnen halten. Und überhaupt: Als Epi-Hund-Besitzer wird man ein wenig Bluna. Ich glaube ja, die Anfälle des Hundes haben auch Auswirkungen auf das Gehirn des Frauchens oder Herrchens. Wie sonst sollte man erklären, dass ich ganz sicher nichts darüber schreiben werde, dass Sam bislang noch keine Anzeichen zeigt, dass der Vollmond unerwüschten Besuch bringen wird ... Eine solche Erwähnung zieht nämlich fast immer einen Anfall nach sich!

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Der Status Epilepticus

Am 21. Juli 2019 gegen 11:00 Uhr morgens hatte Sam einen Anfall. Der war weiter nicht ungewöhnlich, er hatte die Nacht über schon einige Anfälle, aber alles war noch im Rahmen des Üblichen und so schwante mir nichts Böses. 

Ein paar Minuten später kam der nächste Anfall. Und der nächste. Und der nächste ... Er lag schon unter einer kühlenden Decke, weil man spüren konnte, wie die Temperatur hoch ging. Auf der Fahrt in die Klinik gingen die Anfälle weiter, auch auf dem Behandlungstisch krampfte er weiter, da ging es dann schon über eine Stunde. Er wurde in Narkose gelegt und kam an die Infusion, weil er schon eine Temperatur von über 40 Grad hatte.

Die folgende Woche war mein persönlicher Alptraum, selbst nach fast 6,5 Jahren Leben mit einem Hund mit refraktärer Epilepsie, wenn man denkt, schon jede Hölle durchquert zu haben, die diese Krankheit bietet. Ich schaffe es noch nicht, das alles zu schreiben, was ich in dieser Zeit erlebt habe. Es gab Lichtblicke, Stunden der Hilfe und Unterstützung und auch Lichtblicke der Hoffnung bei meinem Haustierarzt wie auch tiefe Enttäuschung und das Gefühl im Stich gelassen zu werden in der Zeit, in der man die Hilfe am meisten gebraucht hätte, von anderer Seite.

Der Kampf ging eine Woche und es gab Momente der Hoffnung, dass alles gut wird. Das Fieber und die Lungenentzündung haben wir in den Griff bekommen und doch wurde er Zunehmens schwächer. Am Freitag, den 26. Juli 2019 gegen 10:45 Uhr schlief Sam auf der Fahrt in die Tierklinik Hannover friedlich ein.

 

Fast 6,5 Jahre haben Sam und ich zusammen den Anfällen getrotzt. Wir hatten es geschafft, nach dem schlimmen Jahr 2016 die Pausen zwischen den Anfallsserien deutlich zu erhöhen und er war so gut drauf! Die Woche vor dem Status ging es ihm super, er war lebendig und so lebensfroh. Er wurde mitten aus dem Leben gerissen, im Alter von gerade mal 7,5 Jahren. 

 

Er fehlt mir mehr als ich je in Worte fassen kann. 

 

RIP Sam - Love of my life! 

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5 Jahre Epilepsie in Zahlen und Fakten

Vor 5 Jahren, in der Nacht auf den 22. März 2013, um 3:00 Uhr Morgens wachte ich auf, weil Sam neben dem Bett lag und strampelte. So fing alles an und heute, 5 Jahre später, lebt Sam noch. Das ist nicht selbstverständlich. Es geht ihm gut und er leider nicht unter starken Medikamentennebenwirkungen. Auch das ist nicht selbstverständlich. Und er hat weiterhin Serienanfälle. Leider ist das nichts ungewöhnliches, wenn es um die Epilepsie beim Hund geht. 

Die letzten 5 Jahre waren für Sam und mich und alle, die uns in den 5 Jahren zur Seite standen, ein fortwährender Kampf. Meine wundervolle Dori ist immer dabei, immer an Sams Seite und bereit, ihn zu trösten, zu säubern und mich gleich mit aufzumuntern. Ohne Peter hätte ich so manchen Tag und vor allem manche Nacht im Kampf gegen Sams Panikattacken nicht überstanden, oft war ich am Ende meiner Kraft und gerade noch in der Lage, den rettenden Anruf für eine Ablöse zu machen. Einfach nur zu wissen, dass er da ist, wenn meine Kraft zu Ende ist, gibt mir oft genug die Kraft durchzuhalten. Oder eben auch einmal, wie an Weihnachten, aufzugeben und Sam für ein paar Stunden in seine Obhut zu geben, so dass ich Atem schöpfen und zur Ruhe kommen kann.

 

Seit dem 22.03.2013 hatte Sam insgesamt 300 Grand-Mal-Anfälle und unzählige Stunden mit komplex-fokalen, fokalen und psycho-motorischen Anfällen. In dem Versuch, das in den Griff zu bekommen, begaben wir uns auf eine wilde Reise durch die Antiepileptika:

  • Am 26.04.2013 begann ich mit Pexion, das er bis Januar 2014 bekam. Nach Beginn der Gabe hatte Sam 41 Tage keinen Anfall, dann war er fast sofort wieder bei ca. 14 Tagen Abstand. Die Anfälle wurden immer schwerer, die Nachwirkungen waren oft über Tage zu spüren.
  • Am 7.11.2013 begann ich mit Phenobarbital, das Pexion sollte parallel ausgeschlichen werden. 28 Tage verschaffte uns das Ruhe, dann kamen die Anfälle und die Abstände zurück und es begannen die Serien.
  • Am 23.09.2014 versuchten wir es mit Gabapentin als Add-on zum Phenobarbital. 16 Tage gerade einmal hatten wir Ruhe und es ging wieder los. Sam wurde ängstlich und unglaublich schreckhaft, so dass wir das Gabapentin ausschlichen.
  • Am 4. April 2015 gab ich schließlich der Neurologin nach und begann mit Kaliumbromid, gegen das ich mich lange wehrte, weil ich ahnte, wie Sam darauf reagieren würde und leider behielt ich recht. Am 30.06.2015 stoppte ich das Kaliumbromid. Sam hatte in 8 Wochen 5 kg abgenommen, er war kaum fähig, sich auf den Beinen zu halten, erbrach alles, was er zu sich nahm, urinierte höchstens einmal alle 24 Stunden und zeigte erste Anzeichen einer Bauchspeicheldrüsenentzündung. Und nach 36 Tagen kehrten auch die Anfälle zurück.

Damit waren mein Bedarf an zusätzlichen Medikamenten gedeckt und ich blieb beim Phenobarbital. Nach einem schlimmen Jahr 2016, in dem Sam kaum 8 Tage Ruhe zwischen den Serien hatte und das Levetiracetam fast zum Dauermedikament wurde statt nur ein Serienunterbrecher, beschloss ich 2017 auch das Levetiracetam wegzulassen.

 

Das Fazit: Auf Diazepam reagiert Sam paradox (hyperaktiv), auf Levetiracetam mit stundenlangen Panikattacken, auf Kaliumbromid mit allen Nebenwirkungen, die je dafür beschrieben wurden, auf Gabapentin mit paranoider Ängstlichkeit und auf Pexion mit so schweren Anfällen, dass die Auswirkungen noch Tage später deutlich spürbar sind. Es blieb das Phenobarbital, das zwar auch die Anfälle nicht stoppt, aber das er gut verträgt und es ihm ermöglicht, selbst nach schlimmen Serien schnell wieder ganz da zu sein. Er bekommt es alle 8 Stunden und liegt bei einem Spiegel von knapp 38 und das brachte uns schließlich, im zweiten Halbjahr 2017 eine Pause von fast 5 Monaten ein (zwei Mini-Anfälle in der Zeit zähle ich nicht).

 

In den fünf Jahren waren Sam und ich Dauergast in der Klinik. Am Anfang fuhr ich noch nach nahezu jedem Anfall zu einem Termin mit der Neurologin. Inzwischen reicht uns oft das Telefon und E-Mail und ich fahre nur noch hin, wenn die Anfälle in einer Serie überhand nehmen. So kam es dann in 2017 zu den ersten Kinik-Aufenthalten am Pheno-Tropf:

  • März 2017: 3 Tage
  • Juli 2017: 1 Tag
  • Dezember 2017: 2 Tage

 Die Kosten wollte ich auch zusammentragen, aber ich habe vor dem Stapel TA-Rechnungen kapituliert. TA-Konsultationen, Blutentnahmen, Klinikaufenthalte, die Ausschlussdiagnostik, die Medikamente, Tierheilpraktikerin .... Sam beginnt sich langsam vom Kleinwagen zum Mittelklasseauto hochzuarbeiten. 

 

Das Bild im Schnee zeigt ihn am Tag nach seinem ersten Anfall im März 2013. 

 

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Wie ging es weiter?

Erst einmal möchte ich mich bei allen bedanken, die mir geschrieben haben und sich nach Sam erkundigt haben! Es ist schön zu wissen, dass ich diese Texte nicht nur für mich schreibe, sondern dass es doch einige gibt, die an Sams Geschichte Anteil nehmen. Das Bild zeigt ihn auf dem Balkon. Vor ein paar Wochen war das Wetter endlich einmal weder zu nass noch zu kalt noch zu heiß, so dass er endlich mal wieder den Balkon genießen konnte.

 

Leider hatte er nach der schlimmen Serie an Weihnachten nicht wieder eine lange gute Phase, sondern schon Mitte Februar eine kleinere und dann wieder Anfang März eine längere Serie, aber beide so, dass wir sie gut mit Pheno on top in den Griff bekommen haben. Anfang März war ich etwas nervös, weil es nicht so schien als würde sie so schnell aufhören, aber genauso schnell wie der Spuk kam, war er dann, nach 7 Grand Mals, auch wieder vorbei und das hoch dosierte Pheno hat ihn länger noch beeinträchtig als die Anfälle. Aber auch das ist nun wieder vorbei und Sam ist wieder fit und fröhlich. Wir nähern uns mit großen Schritten seinem 5-jährigen "Epilepsie-Jubiläum" ... Am 23.03. ist es so weit und bis dahin versuche ich mal seine Epi-Statistik in einem Blog zusammenzufassen. Nicht als Abschreckung, sondern als Mutmacher für alle, die am Anfang des Weges stehen.

Und weil ich diese Woche Urlaub habe, hoffe ich auch mit der Webseite endlich einmal wieder weitermachen zu können. Erst vor kurzem habe ich wieder eine Tierarzt-Geschichte gehört, die mir das Blut in den Adern frieren ließ und mir zeigte, wie wichtig es ist, dass die Tierbesitzer an Informationen kommen und Entscheidungen der Ärzte hinterfragen, sich zweite Meinungen einholen. Hier schob ein Arzt Hautprobleme eines Hundes auf das Phenobarbital. Das ist jetzt nicht weit hergeholt, aber ein wenig Diagnostik rund um die Hautprobleme, die noch viele weitere Gründe haben können, wäre schon angebracht gewesen. Aber der Arzt war überzeugt und ordnete das Absetzen des Phenobarbitals an. Kein Ausschleichen. Einfach Absetzen. Die Anfälle, die folgten, versetzten die Familie in eine solche Angst, dass sie schon das Einschläfern des Hundes in Betracht zogen. Ich kenne den Ausgang nicht, nur dass eine Klinik bestätigte, dass das Absetzen des Phenobarbitals diese schlimme Serie verursachte und der Hund wieder auf Pheno eingestellt wurde.

Deshalb will ich diesen Blog heute auch nutzen euch zu bitten, immer zu einem Fachmann zu gehen. Euer Tierarzt mag super sein und ihr vertraut ihm, aber Epilepsie ist keine Erkrankung, die von einem Hausarzt betreut werden sollte. HIer sollte ein Experte dran und es gibt Tierneurologen und ein paar davon kennen sich sogar besonders gut mit Epilepsie aus. Und um zu erkennen, wer sich auskennt und wer nicht, bildet euch selbst auch aus. Auch, weil Epilepsie so unglaublich individuell ist und was dem einen super hilft, macht es beim anderen schlimmer. Ihr seht eure Hunde den ganzen Tag (und zu oft auch die ganze Nacht ...). Niemand kann besser beurteilen als ihr, was wirkt und was nicht, was den Hund mehr belastet als hilft und was wirklich hilft. Das Managen eines Epilepsie-kranken Hundes kann nur ganzheitlich erfolgen, weil unendlich viele Puzzelteilchen zu Erfolg und Misserfolg beitragen. Auch ein schönes Blogthema, aber jetzt wufft Sam im Hintergrund und will raus, die Sonne genießen (wenn nur der eisige Wind nicht wäre...). Ich wünsche euch allen einen schönen Sonntag und eine lange anfallsfreie Zeit!

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Weihnachten 2017

Das Jahr 2017 war kein leichtes Jahr für mich und auch Sam hatte schwere Zeiten, schlimme Serien und zwei Klinik-Aufenthalte bis dann Mitte Juli 2017 auf einmal eine stabile Phase begann. Nur zwei kurze, einzelne Anfälle im Abstand von 10 Tagen durchbrachen eine fünfmonatige Ruhephase, die wir alle so sehr gebraucht haben. Und dann ging es wieder los, wie aus heiterem Himmel, am Donnerstag in der Woche vor Weihnachten. 

Von Donnerstag Morgen bis Freitag Morgen hatte Sam 11 Grand Mals und es war offensichtlich, dass das noch lange nicht das Ende war. Er kippte einfach um, egal wo - auf dem Gang, während des Futters, aus dem Schlaf heraus, die Grand Mals kamen alle 1.5 bis 3 Stunden, egal was ich versuchte, sie zu verhindern. Wegen der anstehenden Feiertage wollte ich das Risiko nicht eingehen, ihn erst am Heilig Abend in die Klinik zu bringen, wenn nur eine Notbesetzung da ist. Also fuhr ich schweren Herzens am Freitag mit ihm in die Klinik. 

Leider war die Neurologin schon im Weihnachtsurlaub, aber sein Protokoll ist in der Akte eingetragen und so musste er leider mal wieder in der Klinik bleiben und an den Tropf. Er hatte am Mittag sowie am Abend des Freitags noch je einen Anfall und am Samstag früh um 5:00 Uhr ebenfalls. Trotzdem entschied man sich, ihn zu entlassen und ich konnte ihn um 14:30 Uhr abholen (da wusste ich noch nichts von den zwei letzten Anfällen). Er war in einem katastrophalen Zustand und hatte noch im Behandlungsraum einen weiteren Anfall, auf der Fahrt nach Hause weitere zwei Anfälle. Warum ich ihn nicht dort gelassen habe? Weil ich kein gutes Gefühl hatte, weil er in einem so schlimmen Zustand war und weil ich ihn bei mir haben wollte und nicht in einer womöglich unterbesetzten Klinik über die Feiertage. 

Was folgte, waren die schlimmsten drei Tage meines Lebens und ich bin inzwischen einiges gewohnt. Ich dachte, mich haut nichts mehr um. Sam konnte nicht laufen, hatte Untertemperatur und einen Anfall nach dem anderen. Von Abholung bis in den frühen Morgen des 1. Weihnachtsfeiertages waren es 18 Anfälle. Danach begannen die komplex-fokalen Anfälle, bei denen er bei Bewusstsein war, aber über Stunden immer wieder in Seitenlage kippte und mit den Beinen ruderte. Dreimal war ich soweit, ihn wieder in die Klinik zu bringen. Er lag unter drei Decken, bekam Honigwasser und Banane und Futter in Wasser verrührt, weil feste Nahrung nur in der Wohnung herumflog, so unkoordiniert war er beim Fressen. 

Am Nachmittag des zweiten Weihnachtsfeiertages war ich am Ende meiner Nerven und Kräfte. Sam hatte gerade wieder eine halbstündige Anfallsphase hinter sich und ich heulte nur noch vor Erschöpfung. Ein guter Freund hat ihn dann ins Tragegestell gepackt und ist mit ihm eine Stunde rausgegangen. Eine Stunde für mich! Das hat mich gestärkt und Sam hat der ruhige Spaziergang mit Unterstützung gut getan und ab da ging es dann auch aufwärts. 

Heute ist Sam weitgehend wieder normal. Wer ihn gut kennt, bemerkt noch gewisse "Eigenheiten", aber auch die werden irgendwann wieder verschwinden. Ich habe mit der Neurologin inzwischen telefoniert und habe nun eine Idee, wieso es so gekommen ist. Sicher weiß man es bei dieser Krankheit ja nie, aber für die Zukunft - auch wenn es hoffentlich nie wieder vorkommt! - habe ich wieder ein paar Punkte mehr auf meiner Frageliste und das Klinik-Protokoll für Sam in seiner Akte wird auch nochmal angepasst. 

Ich bin einfach nur froh, dass er so ein Kämpfer ist, dass er eine solche Lebenslust hat und sich seinen guten Mut und sein fröhliches Naturell auch von sowas nicht nehmen lässt. Er ist und bleibt mein Vorbild! 

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Der Status Epilepticus

Am 21. Juli 2019 gegen 11:00 Uhr morgens hatte Sam einen Anfall. Der war weiter nicht ungewöhnlich, er hatte die Nacht über schon einige Anfälle, aber alles war noch im Rahmen des Üblichen und so schwante mir nichts Böses. 

Ein paar Minuten später kam der nächste Anfall. Und der nächste. Und der nächste ... Er lag schon unter einer kühlenden Decke, weil man spüren konnte, wie die Temperatur hoch ging. Auf der Fahrt in die Klinik gingen die Anfälle weiter, auch auf dem Behandlungstisch krampfte er weiter, da ging es dann schon über eine Stunde. Er wurde in Narkose gelegt und kam an die Infusion, weil er schon eine Temperatur von über 40 Grad hatte.

Die folgende Woche war mein persönlicher Alptraum, selbst nach fast 6,5 Jahren Leben mit einem Hund mit refraktärer Epilepsie, wenn man denkt, schon jede Hölle durchquert zu haben, die diese Krankheit bietet. Ich schaffe es noch nicht, das alles zu schreiben, was ich in dieser Zeit erlebt habe. Es gab Lichtblicke, Stunden der Hilfe und Unterstützung und auch Lichtblicke der Hoffnung bei meinem Haustierarzt wie auch tiefe Enttäuschung und das Gefühl im Stich gelassen zu werden in der Zeit, in der man die Hilfe am meisten gebraucht hätte, von anderer Seite.

Der Kampf ging eine Woche und es gab Momente der Hoffnung, dass alles gut wird. Das Fieber und die Lungenentzündung haben wir in den Griff bekommen und doch wurde er Zunehmens schwächer. Am Freitag, den 26. Juli 2019 gegen 10:45 Uhr schlief Sam auf der Fahrt in die Tierklinik Hannover friedlich ein.

 

Fast 6,5 Jahre haben Sam und ich zusammen den Anfällen getrotzt. Wir hatten es geschafft, nach dem schlimmen Jahr 2016 die Pausen zwischen den Anfallsserien deutlich zu erhöhen und er war so gut drauf! Die Woche vor dem Status ging es ihm super, er war lebendig und so lebensfroh. Er wurde mitten aus dem Leben gerissen, im Alter von gerade mal 7,5 Jahren. 

 

Er fehlt mir mehr als ich je in Worte fassen kann. 

 

RIP Sam - Love of my life! 

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5 Jahre Epilepsie in Zahlen und Fakten

Vor 5 Jahren, in der Nacht auf den 22. März 2013, um 3:00 Uhr Morgens wachte ich auf, weil Sam neben dem Bett lag und strampelte. So fing alles an und heute, 5 Jahre später, lebt Sam noch. Das ist nicht selbstverständlich. Es geht ihm gut und er leider nicht unter starken Medikamentennebenwirkungen. Auch das ist nicht selbstverständlich. Und er hat weiterhin Serienanfälle. Leider ist das nichts ungewöhnliches, wenn es um die Epilepsie beim Hund geht. 

Die letzten 5 Jahre waren für Sam und mich und alle, die uns in den 5 Jahren zur Seite standen, ein fortwährender Kampf. Meine wundervolle Dori ist immer dabei, immer an Sams Seite und bereit, ihn zu trösten, zu säubern und mich gleich mit aufzumuntern. Ohne Peter hätte ich so manchen Tag und vor allem manche Nacht im Kampf gegen Sams Panikattacken nicht überstanden, oft war ich am Ende meiner Kraft und gerade noch in der Lage, den rettenden Anruf für eine Ablöse zu machen. Einfach nur zu wissen, dass er da ist, wenn meine Kraft zu Ende ist, gibt mir oft genug die Kraft durchzuhalten. Oder eben auch einmal, wie an Weihnachten, aufzugeben und Sam für ein paar Stunden in seine Obhut zu geben, so dass ich Atem schöpfen und zur Ruhe kommen kann.

 

Seit dem 22.03.2013 hatte Sam insgesamt 300 Grand-Mal-Anfälle und unzählige Stunden mit komplex-fokalen, fokalen und psycho-motorischen Anfällen. In dem Versuch, das in den Griff zu bekommen, begaben wir uns auf eine wilde Reise durch die Antiepileptika:

  • Am 26.04.2013 begann ich mit Pexion, das er bis Januar 2014 bekam. Nach Beginn der Gabe hatte Sam 41 Tage keinen Anfall, dann war er fast sofort wieder bei ca. 14 Tagen Abstand. Die Anfälle wurden immer schwerer, die Nachwirkungen waren oft über Tage zu spüren.
  • Am 7.11.2013 begann ich mit Phenobarbital, das Pexion sollte parallel ausgeschlichen werden. 28 Tage verschaffte uns das Ruhe, dann kamen die Anfälle und die Abstände zurück und es begannen die Serien.
  • Am 23.09.2014 versuchten wir es mit Gabapentin als Add-on zum Phenobarbital. 16 Tage gerade einmal hatten wir Ruhe und es ging wieder los. Sam wurde ängstlich und unglaublich schreckhaft, so dass wir das Gabapentin ausschlichen.
  • Am 4. April 2015 gab ich schließlich der Neurologin nach und begann mit Kaliumbromid, gegen das ich mich lange wehrte, weil ich ahnte, wie Sam darauf reagieren würde und leider behielt ich recht. Am 30.06.2015 stoppte ich das Kaliumbromid. Sam hatte in 8 Wochen 5 kg abgenommen, er war kaum fähig, sich auf den Beinen zu halten, erbrach alles, was er zu sich nahm, urinierte höchstens einmal alle 24 Stunden und zeigte erste Anzeichen einer Bauchspeicheldrüsenentzündung. Und nach 36 Tagen kehrten auch die Anfälle zurück.

Damit waren mein Bedarf an zusätzlichen Medikamenten gedeckt und ich blieb beim Phenobarbital. Nach einem schlimmen Jahr 2016, in dem Sam kaum 8 Tage Ruhe zwischen den Serien hatte und das Levetiracetam fast zum Dauermedikament wurde statt nur ein Serienunterbrecher, beschloss ich 2017 auch das Levetiracetam wegzulassen.

 

Das Fazit: Auf Diazepam reagiert Sam paradox (hyperaktiv), auf Levetiracetam mit stundenlangen Panikattacken, auf Kaliumbromid mit allen Nebenwirkungen, die je dafür beschrieben wurden, auf Gabapentin mit paranoider Ängstlichkeit und auf Pexion mit so schweren Anfällen, dass die Auswirkungen noch Tage später deutlich spürbar sind. Es blieb das Phenobarbital, das zwar auch die Anfälle nicht stoppt, aber das er gut verträgt und es ihm ermöglicht, selbst nach schlimmen Serien schnell wieder ganz da zu sein. Er bekommt es alle 8 Stunden und liegt bei einem Spiegel von knapp 38 und das brachte uns schließlich, im zweiten Halbjahr 2017 eine Pause von fast 5 Monaten ein (zwei Mini-Anfälle in der Zeit zähle ich nicht).

 

In den fünf Jahren waren Sam und ich Dauergast in der Klinik. Am Anfang fuhr ich noch nach nahezu jedem Anfall zu einem Termin mit der Neurologin. Inzwischen reicht uns oft das Telefon und E-Mail und ich fahre nur noch hin, wenn die Anfälle in einer Serie überhand nehmen. So kam es dann in 2017 zu den ersten Kinik-Aufenthalten am Pheno-Tropf:

  • März 2017: 3 Tage
  • Juli 2017: 1 Tag
  • Dezember 2017: 2 Tage

 Die Kosten wollte ich auch zusammentragen, aber ich habe vor dem Stapel TA-Rechnungen kapituliert. TA-Konsultationen, Blutentnahmen, Klinikaufenthalte, die Ausschlussdiagnostik, die Medikamente, Tierheilpraktikerin .... Sam beginnt sich langsam vom Kleinwagen zum Mittelklasseauto hochzuarbeiten. 

 

Das Bild im Schnee zeigt ihn am Tag nach seinem ersten Anfall im März 2013. 

 

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Wie ging es weiter?

Erst einmal möchte ich mich bei allen bedanken, die mir geschrieben haben und sich nach Sam erkundigt haben! Es ist schön zu wissen, dass ich diese Texte nicht nur für mich schreibe, sondern dass es doch einige gibt, die an Sams Geschichte Anteil nehmen. Das Bild zeigt ihn auf dem Balkon. Vor ein paar Wochen war das Wetter endlich einmal weder zu nass noch zu kalt noch zu heiß, so dass er endlich mal wieder den Balkon genießen konnte.

 

Leider hatte er nach der schlimmen Serie an Weihnachten nicht wieder eine lange gute Phase, sondern schon Mitte Februar eine kleinere und dann wieder Anfang März eine längere Serie, aber beide so, dass wir sie gut mit Pheno on top in den Griff bekommen haben. Anfang März war ich etwas nervös, weil es nicht so schien als würde sie so schnell aufhören, aber genauso schnell wie der Spuk kam, war er dann, nach 7 Grand Mals, auch wieder vorbei und das hoch dosierte Pheno hat ihn länger noch beeinträchtig als die Anfälle. Aber auch das ist nun wieder vorbei und Sam ist wieder fit und fröhlich. Wir nähern uns mit großen Schritten seinem 5-jährigen "Epilepsie-Jubiläum" ... Am 23.03. ist es so weit und bis dahin versuche ich mal seine Epi-Statistik in einem Blog zusammenzufassen. Nicht als Abschreckung, sondern als Mutmacher für alle, die am Anfang des Weges stehen.

Und weil ich diese Woche Urlaub habe, hoffe ich auch mit der Webseite endlich einmal wieder weitermachen zu können. Erst vor kurzem habe ich wieder eine Tierarzt-Geschichte gehört, die mir das Blut in den Adern frieren ließ und mir zeigte, wie wichtig es ist, dass die Tierbesitzer an Informationen kommen und Entscheidungen der Ärzte hinterfragen, sich zweite Meinungen einholen. Hier schob ein Arzt Hautprobleme eines Hundes auf das Phenobarbital. Das ist jetzt nicht weit hergeholt, aber ein wenig Diagnostik rund um die Hautprobleme, die noch viele weitere Gründe haben können, wäre schon angebracht gewesen. Aber der Arzt war überzeugt und ordnete das Absetzen des Phenobarbitals an. Kein Ausschleichen. Einfach Absetzen. Die Anfälle, die folgten, versetzten die Familie in eine solche Angst, dass sie schon das Einschläfern des Hundes in Betracht zogen. Ich kenne den Ausgang nicht, nur dass eine Klinik bestätigte, dass das Absetzen des Phenobarbitals diese schlimme Serie verursachte und der Hund wieder auf Pheno eingestellt wurde.

Deshalb will ich diesen Blog heute auch nutzen euch zu bitten, immer zu einem Fachmann zu gehen. Euer Tierarzt mag super sein und ihr vertraut ihm, aber Epilepsie ist keine Erkrankung, die von einem Hausarzt betreut werden sollte. HIer sollte ein Experte dran und es gibt Tierneurologen und ein paar davon kennen sich sogar besonders gut mit Epilepsie aus. Und um zu erkennen, wer sich auskennt und wer nicht, bildet euch selbst auch aus. Auch, weil Epilepsie so unglaublich individuell ist und was dem einen super hilft, macht es beim anderen schlimmer. Ihr seht eure Hunde den ganzen Tag (und zu oft auch die ganze Nacht ...). Niemand kann besser beurteilen als ihr, was wirkt und was nicht, was den Hund mehr belastet als hilft und was wirklich hilft. Das Managen eines Epilepsie-kranken Hundes kann nur ganzheitlich erfolgen, weil unendlich viele Puzzelteilchen zu Erfolg und Misserfolg beitragen. Auch ein schönes Blogthema, aber jetzt wufft Sam im Hintergrund und will raus, die Sonne genießen (wenn nur der eisige Wind nicht wäre...). Ich wünsche euch allen einen schönen Sonntag und eine lange anfallsfreie Zeit!

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Weihnachten 2017

Das Jahr 2017 war kein leichtes Jahr für mich und auch Sam hatte schwere Zeiten, schlimme Serien und zwei Klinik-Aufenthalte bis dann Mitte Juli 2017 auf einmal eine stabile Phase begann. Nur zwei kurze, einzelne Anfälle im Abstand von 10 Tagen durchbrachen eine fünfmonatige Ruhephase, die wir alle so sehr gebraucht haben. Und dann ging es wieder los, wie aus heiterem Himmel, am Donnerstag in der Woche vor Weihnachten. 

Von Donnerstag Morgen bis Freitag Morgen hatte Sam 11 Grand Mals und es war offensichtlich, dass das noch lange nicht das Ende war. Er kippte einfach um, egal wo - auf dem Gang, während des Futters, aus dem Schlaf heraus, die Grand Mals kamen alle 1.5 bis 3 Stunden, egal was ich versuchte, sie zu verhindern. Wegen der anstehenden Feiertage wollte ich das Risiko nicht eingehen, ihn erst am Heilig Abend in die Klinik zu bringen, wenn nur eine Notbesetzung da ist. Also fuhr ich schweren Herzens am Freitag mit ihm in die Klinik. 

Leider war die Neurologin schon im Weihnachtsurlaub, aber sein Protokoll ist in der Akte eingetragen und so musste er leider mal wieder in der Klinik bleiben und an den Tropf. Er hatte am Mittag sowie am Abend des Freitags noch je einen Anfall und am Samstag früh um 5:00 Uhr ebenfalls. Trotzdem entschied man sich, ihn zu entlassen und ich konnte ihn um 14:30 Uhr abholen (da wusste ich noch nichts von den zwei letzten Anfällen). Er war in einem katastrophalen Zustand und hatte noch im Behandlungsraum einen weiteren Anfall, auf der Fahrt nach Hause weitere zwei Anfälle. Warum ich ihn nicht dort gelassen habe? Weil ich kein gutes Gefühl hatte, weil er in einem so schlimmen Zustand war und weil ich ihn bei mir haben wollte und nicht in einer womöglich unterbesetzten Klinik über die Feiertage. 

Was folgte, waren die schlimmsten drei Tage meines Lebens und ich bin inzwischen einiges gewohnt. Ich dachte, mich haut nichts mehr um. Sam konnte nicht laufen, hatte Untertemperatur und einen Anfall nach dem anderen. Von Abholung bis in den frühen Morgen des 1. Weihnachtsfeiertages waren es 18 Anfälle. Danach begannen die komplex-fokalen Anfälle, bei denen er bei Bewusstsein war, aber über Stunden immer wieder in Seitenlage kippte und mit den Beinen ruderte. Dreimal war ich soweit, ihn wieder in die Klinik zu bringen. Er lag unter drei Decken, bekam Honigwasser und Banane und Futter in Wasser verrührt, weil feste Nahrung nur in der Wohnung herumflog, so unkoordiniert war er beim Fressen. 

Am Nachmittag des zweiten Weihnachtsfeiertages war ich am Ende meiner Nerven und Kräfte. Sam hatte gerade wieder eine halbstündige Anfallsphase hinter sich und ich heulte nur noch vor Erschöpfung. Ein guter Freund hat ihn dann ins Tragegestell gepackt und ist mit ihm eine Stunde rausgegangen. Eine Stunde für mich! Das hat mich gestärkt und Sam hat der ruhige Spaziergang mit Unterstützung gut getan und ab da ging es dann auch aufwärts. 

Heute ist Sam weitgehend wieder normal. Wer ihn gut kennt, bemerkt noch gewisse "Eigenheiten", aber auch die werden irgendwann wieder verschwinden. Ich habe mit der Neurologin inzwischen telefoniert und habe nun eine Idee, wieso es so gekommen ist. Sicher weiß man es bei dieser Krankheit ja nie, aber für die Zukunft - auch wenn es hoffentlich nie wieder vorkommt! - habe ich wieder ein paar Punkte mehr auf meiner Frageliste und das Klinik-Protokoll für Sam in seiner Akte wird auch nochmal angepasst. 

Ich bin einfach nur froh, dass er so ein Kämpfer ist, dass er eine solche Lebenslust hat und sich seinen guten Mut und sein fröhliches Naturell auch von sowas nicht nehmen lässt. Er ist und bleibt mein Vorbild! 

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